- شروع کننده موضوع
- #1
- ارسال‌ها
- 2,325
- امتیاز
- 19,301
- نام مرکز سمپاد
- فرزانگان
- شهر
- رشت
- سال فارغ التحصیلی
- 92
- دانشگاه
- Fefu
- رشته دانشگاه
- General medicine
من کلی سایت رو گشتم بهترین جایی که برای این تاپیک پیدا کردم این انجمن بود.
راستش نمی‌دونم از کجا باید شروع کنم.
ازتون می‌خوام که بهم کمک کنید، در اصل به یه کوچولو عه دوست‌داشتنی کمک کنید به زندگی برگرده...
نمی‌دونم پست حرف بزن منو قبلا خوندید یا نه...
در مورد مرگ علی کوچولو بود یه بچه 3 ونیم ساله که متاسفانه به علت درمان نشدن جون خودش رو از دست میده، چند وقت بعد از علی، سید رهام حسینی کوچولوی چشم رنگی عشق من بود هم که مبتلا به همین بیماری بود جون خودش رو دقیقا روز 11 ماهگیش از دست میده....
حالا قضیه چیه؟ تو اون حرف بزن گفته بودم بیماری‌ای وجود داره به اسم spinal muscular atrophy همون S.M.A هست... این بیماری یه بیماری ژنتیکیه که به صورت عصبی_نخاعی پیشرونده‌س که تیپ‌های مختلفی هم داره خطرناک‌ترینش هم تیپ یک هست که مشکلات جسمی وحرکتی بدنبال داره.
بیشتر اوقات بچهها تو همون کودکی اگه درمان نشن جون خودشون رو هم از دست می‌دن.
این بیماری ربطی هم به ازدواج فامیلی و اینا نداره، مادر پدری که دوتاشون ژن معیوبی داشته باشن احتمال اینکه بچه‌ای با این بیماری به وجود بیارن هست.
حالا در آینده احتمالا قراره همتون یه روز صاحب بچه بشید بشید پس آزمایش‌های ژنتیک رو حتما جدی بگیرید و انجام بدید ^^
داروی این بیماری به اسم SPINRAZA به تازگی کشف شده..
که روند درمان این بیماری تزریق 6 آمپوله نخاع بچه‌هاست.
متاسفانه وزارت بهداشت مجوز اومدن دارو به ایران رو نمی‌ده چون باید 40% سهمیه دارو رو پرداخت کنن ولی این کارو انجام نمی‌دن... و تا الان کلی بچه جون خودشون رو از دست دادن...
فکر کنید این کوچولوهای دوست‌داشتنی هنوز دارن نفس می‌کشن بعد اینا هیچ کاری نمی‌کنن ....
خودشون و خانوادشون از این مشکلات ندارن تو بهشت اونور زندگی می‌کنن دیگه 
با این وضعیت این بچهها برای درمان باید برن کشور‌های اروپایی.
هزینه درمان این بیماری 750 هزار دلار هست. 125 هزار دلار برای هر آمپول.
چون این دارو فعلا تو یه شرکت داروسازی در حال تولید شدن هست بخاطر همین هزینه‌ها یکم زیاد هستش...
اینا رو گفتم که بگم حلما کوچولوی6 ماهه‌ای هم هست که مبتلا به این بیماری هستش...
بیاید همگی باهم کمک کنیم تا این کوچولوی دوست‌داشتنی هم دوباره بتونه سلامتیش رو بدست بیاره و در آینده بتونه دست و پاهاش رو تکون بده...
شده 1000 ت هم کمک کنید خیلیه واسه حلما... اگرم توانایی مالیش رو ندارید حداقل این پیام رو تو گروه‌ها و کانال‌هایی که دارید هرجایی که هستید بزارید.
حتی می‌تونید بنر حلما رو تو دانشگاهاتون تو نونوایی اصن هرجایی که فکرشو می‌کنید بزارید.
شاید باورش براتون سخت باشه ولی کمک یک نفر هم یک نفره...
شبکه جم هم حمایت خودشو اعلام کرده بین فیلم‌هاش در مورد کمک به حلما حرف می‌زنه...
خلاصه که هرکاری که از دسستتون بر میاد دریغ نکنید، ایشالله تو شادیاتون جبران کنیم...
فقط حلما هم نیست حلماهای زیادی وجود دارن که کاش وزارت بهداشت اجازه ورود دارو رو بده....
امیدارم هر چه زودتر داروی اسپینرازا تهیه بشه و روند درمانش که تزریق چنتا آمپول تو فواصل زمانی مختلف هستش انجام بشه تا این بچهها بتونن دوباره حداقل نصف بیشتر حرکات بدن خودشون رو به دست بیارن....
شماره حساب حلما سلمانی‌ها:
"بانك قوامین"
شماره مادرحلما:
اگه تا قبل از درمان شدن این بچهها هم خدایی نکرده طوريشون بشه، زیر نظر انجمن هستن طبق قراردادی که بستن تموم هزینه جمع شده به یه کودک دیگه که این بیماری رو داره داده میشه.
قربونِ چشات برم كه همرو با چشات دنبال می‌كنی.
امیدوارم روزی بتونی همراه با نگاه قشنگت گردنتم تكون بدی.
#داروی_بیماریهای_خاص_را_وارد_ایران_کنید
راستش نمی‌دونم از کجا باید شروع کنم.
ازتون می‌خوام که بهم کمک کنید، در اصل به یه کوچولو عه دوست‌داشتنی کمک کنید به زندگی برگرده...
نمی‌دونم پست حرف بزن منو قبلا خوندید یا نه...
در مورد مرگ علی کوچولو بود یه بچه 3 ونیم ساله که متاسفانه به علت درمان نشدن جون خودش رو از دست میده، چند وقت بعد از علی، سید رهام حسینی کوچولوی چشم رنگی عشق من بود هم که مبتلا به همین بیماری بود جون خودش رو دقیقا روز 11 ماهگیش از دست میده....
حالا قضیه چیه؟ تو اون حرف بزن گفته بودم بیماری‌ای وجود داره به اسم spinal muscular atrophy همون S.M.A هست... این بیماری یه بیماری ژنتیکیه که به صورت عصبی_نخاعی پیشرونده‌س که تیپ‌های مختلفی هم داره خطرناک‌ترینش هم تیپ یک هست که مشکلات جسمی وحرکتی بدنبال داره.
بیشتر اوقات بچهها تو همون کودکی اگه درمان نشن جون خودشون رو هم از دست می‌دن.
این بیماری ربطی هم به ازدواج فامیلی و اینا نداره، مادر پدری که دوتاشون ژن معیوبی داشته باشن احتمال اینکه بچه‌ای با این بیماری به وجود بیارن هست.
حالا در آینده احتمالا قراره همتون یه روز صاحب بچه بشید بشید پس آزمایش‌های ژنتیک رو حتما جدی بگیرید و انجام بدید ^^
داروی این بیماری به اسم SPINRAZA به تازگی کشف شده..
که روند درمان این بیماری تزریق 6 آمپوله نخاع بچه‌هاست.
متاسفانه وزارت بهداشت مجوز اومدن دارو به ایران رو نمی‌ده چون باید 40% سهمیه دارو رو پرداخت کنن ولی این کارو انجام نمی‌دن... و تا الان کلی بچه جون خودشون رو از دست دادن...
فکر کنید این کوچولوهای دوست‌داشتنی هنوز دارن نفس می‌کشن بعد اینا هیچ کاری نمی‌کنن ....
خودشون و خانوادشون از این مشکلات ندارن تو بهشت اونور زندگی می‌کنن دیگه با این وضعیت این بچهها برای درمان باید برن کشور‌های اروپایی.
هزینه درمان این بیماری 750 هزار دلار هست. 125 هزار دلار برای هر آمپول.
چون این دارو فعلا تو یه شرکت داروسازی در حال تولید شدن هست بخاطر همین هزینه‌ها یکم زیاد هستش...
اینا رو گفتم که بگم حلما کوچولوی6 ماهه‌ای هم هست که مبتلا به این بیماری هستش...
شده 1000 ت هم کمک کنید خیلیه واسه حلما... اگرم توانایی مالیش رو ندارید حداقل این پیام رو تو گروه‌ها و کانال‌هایی که دارید هرجایی که هستید بزارید.
حتی می‌تونید بنر حلما رو تو دانشگاهاتون تو نونوایی اصن هرجایی که فکرشو می‌کنید بزارید.
شاید باورش براتون سخت باشه ولی کمک یک نفر هم یک نفره...
شبکه جم هم حمایت خودشو اعلام کرده بین فیلم‌هاش در مورد کمک به حلما حرف می‌زنه...
خلاصه که هرکاری که از دسستتون بر میاد دریغ نکنید، ایشالله تو شادیاتون جبران کنیم...
فقط حلما هم نیست حلماهای زیادی وجود دارن که کاش وزارت بهداشت اجازه ورود دارو رو بده....
امیدارم هر چه زودتر داروی اسپینرازا تهیه بشه و روند درمانش که تزریق چنتا آمپول تو فواصل زمانی مختلف هستش انجام بشه تا این بچهها بتونن دوباره حداقل نصف بیشتر حرکات بدن خودشون رو به دست بیارن....
شماره حساب حلما سلمانی‌ها:
"بانك قوامین"
318460500660407
شماره کارت حلما سلمانی‌ها:6395991164771651
شماره مادرحلما:
09191808470
شماره پدر حلما :09127803380
اگه تا قبل از درمان شدن این بچهها هم خدایی نکرده طوريشون بشه، زیر نظر انجمن هستن طبق قراردادی که بستن تموم هزینه جمع شده به یه کودک دیگه که این بیماری رو داره داده میشه.
1
http://s9.picofile.com/file/8326552226/IMG_20180516_203436.jpg
2
http://s9.picofile.com/file/8326552234/IMG_20180516_203444.jpg
3
http://s8.picofile.com/file/8326552284/IMG_20180516_203448.jpg
4
http://s9.picofile.com/file/8326552300/IMG_20180516_203454.jpg
5
http://s8.picofile.com/file/8326552376/IMG_20180516_203457.jpg
6
http://s9.picofile.com/file/8326552392/IMG_20180516_203503.jpg
http://s9.picofile.com/file/8326552226/IMG_20180516_203436.jpg
2
http://s9.picofile.com/file/8326552234/IMG_20180516_203444.jpg
3
http://s8.picofile.com/file/8326552284/IMG_20180516_203448.jpg
4
http://s9.picofile.com/file/8326552300/IMG_20180516_203454.jpg
5
http://s8.picofile.com/file/8326552376/IMG_20180516_203457.jpg
6
http://s9.picofile.com/file/8326552392/IMG_20180516_203503.jpg
امیدوارم روزی بتونی همراه با نگاه قشنگت گردنتم تكون بدی.
#این_فرشته_ها_سزاوار_زندگی_هستن#داروی_بیماریهای_خاص_را_وارد_ایران_کنید
. Heute ist ein neuer Tag, und Gott wird unsere Kraft und Energie erneuern. Ich bitte Sie um Ihre Hilfe in dieser Kette des Guten und für eine bessere Lebensqualität. Sei nicht gleichgültig gegen das Leiden deines Nächsten, tu etwas für ihn und du wirst auch für dich tun. Gott segne uns
من الان دسترسی به اینستاگرام هم ندارم می‌تونید پیج رادین رو هم ببینید کوچولویی که مبتلا به این بیماری بود با کمک مردم پارسال هزینه درمانش جور شد و الان در خارج از کشور داره روند درمانش طی میشه که می‌تونید ببینید بعد از تزریق دارو دوز های اولیه دارو رادین چقدر تغییر کرده و می‌تونه کم کم دست و پاهاش رو تکون بده و. ...
آخرین ویرایش:
